Ize. Een verhaal over kracht en kwetsbaarheid.
Bewustwording creëren over de ziekte van Seitelberger en bouwen aan een hoopvolle toekomst voor kinderen zoals Ize.
Het verhaal van Ize
Ize is ons zonnetje. Achter haar glimlach schuilt een zeldzame realiteit die ons leven volledig heeft veranderd.
De ziekte van Seitelberger tast niet alleen het lichaam aan, maar ook de zekerheid van morgen. Door Ize's reis te delen hopen we anderen te informeren over de impact van deze metabole hersenziekte op kinderen en hun gezinnen.
Stichting Kunstkracht is opgericht om aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening, gezinnen te steunen die hetzelfde meemaken, en bij te dragen aan onderzoek naar behandelingen.
Wat is de ziekte van Seitelberger?
Definitie
Ook bekend als Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD). Het is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die de zenuwcellen in de hersenen en het zenuwstelsel progressief beschadigt.
Symptomen
Progressief verlies van motorische en cognitieve vaardigheden, meestal beginnend tussen de 6 en 18 maanden.
Oorzaak
Een defect in het PLA2G6-gen, dat essentieel is voor het onderhoud van de zenuwuiteinden in de hersenen.
Verloop
Kinderen ontwikkelen zich aanvankelijk normaal, maar verliezen geleidelijk vaardigheden. Er is nog geen genezing.
Zeldzaamheid
Wereldwijd komen slechts enkele honderden gevallen voor — onderzoek krijgt daardoor weinig aandacht en middelen.
Onze missie
Wij willen dat geen enkel gezin zich alleen voelt staan in de strijd tegen een onbekende ziekte. Stichting Kunstkracht zet zich in om de ziekte van Seitelberger zichtbaar te maken.
- →Bewustwording creëren rond een ziekte die nauwelijks bekend is.
- →Lotgenoten verbinden en ondersteunen waar mogelijk.
- →Onderzoek naar de ziekte van Seitelberger financieel mogelijk maken.
Steun ons werk
Elke bijdrage helpt om bewustwording te creëren en onderzoek naar de ziekte van Seitelberger mogelijk te maken. Hartelijk dank voor uw steun.
Doneer aan KunstkrachtVeilig doneren via een beveiligde betaalomgeving